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A convite da Cp. Cristina Penna, estivemos presentes no evento sobre "DOENÇAS RARAS", promovido pela Coordenadoria de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, do Governo do Estado, pelo Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG), Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ, e outras dezenas de associações fluminenses, no último domingo (5).
Prontamente, nossa Pres. 2022-2023 Cenir Coelho, convidou companheiros de Clubes e os Rotaracts para ampliarmos a voz da causa e levarmos para o evento nossa ação mais importante, a campanha de erradicação da polio. Tivemos então, a adesão do RC COPACABANA, RC PENHA, o RCT DE IPANEMA, RCT DE NOVA IGUAÇU LESTE e da empresa SUPER CÉREBRO-BOTAFOGO.
A metodologia aplicada para esta ação foi a distribuição de cataventos adesivados com QRCODES (link) que direciona o usuário para "JOGO DA GOTINHA". O game que já foi testado em outros eventos e que tem como objetivo tirar o medo de crianças para receberem a gotinha contra a polio. Ele é distribuído gratuitamente e pode ser usado livremente por responsáveis, educadores e recreadores que queiram simular de forma divertida como é feita a vacinação dos pequenos. A distribuição dos cata-ventos foi sucesso total, assim como o incrível companheirismo formado entre os presentes.
Gostaria de conhecer o game? Para acessar o jogo, clique no link a seguir:
Vivermos juntos esta experiência única e certamente seguiremos apoiando a demais edições da CAMINHADA RARA NO RIO DE JANEIRO.
Vamos falar dos RAROS?
Em 28 de fevereiro, último dia do mês, é celebrado anualmente o Dia Mundial de Doenças Raras. O propósito da data é trazer visibilidade ao tema, uma vez que as doenças raras no Brasil ainda são bastante negligenciadas. Levar conhecimento à população e buscar incentivos para pesquisas e políticas públicas que auxiliem os pacientes e seus familiares são a base da luta que fez com que o dia fosse estabelecido desde 2008 na Europa.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
Pelos padrões da Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é considerara rara quando atinge menos de 65 pessoas a cada 100 mil. Ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. 80% dos casos decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com uma doença rara, afirma a Organização das Nações Unidas (ONU).
Informações gerais sobre doenças raras:
Há mais de 7 mil doenças raras descritas;
Aproximadamente 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;
Para 95% não há tratamento especifico, mas há acompanhamento multidisciplinar, reabilitações, além de inúmeras pesquisas científicas de qualidade em andamento;
A maioria dos pacientes é diagnosticada tardiamente, anos após os primeiros sinais e sintomas do início da doença;
Para pelo menos 3% dos casos há tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam os sintomas;
Em média, 75% dos casos ocorrem em crianças e jovens;
Em torno de 2% têm tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos) capazes de interferir na progressão da doença.
Conheça a Rarinha do Ministério da Saúde
Quem reforça as Ações de Educomunicação em Doenças Raras é a mascote “Rarinha”, criada com o símbolo do Teste do Pezinho, que será fundamental para desmistificar e decifrar as mais de 8 mil enfermidades desse tipo conhecidas.
Com o seu carisma e “superpoder”, a Rarinha ajuda profissionais da saúde a detectar as doenças de maneira precoce e encaminhar para o tratamento adequado, bem como esclarece dúvidas da população.
Links importantes!
Fotos do evento, clique aqui!
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